编辑推荐
★ 走进中国安宁疗护的真实现场,一部剖析中国式临终困境的诚意之作。
我们习惯了为生喝彩,却常常对死亡讳莫如深。
关于生命终点,我们迫切需要一场诚实的深度对话。
★ 深入患者、家属、医护的内心世界,一幅交织着人性温度与生命张力的临终决策全景图
为了看见现代医学光环下常被忽视的角落,为了更好地活在此刻而直面终章。
聚焦生命终点前所面临的复杂抉择与内心波澜,在技术救治与生命质量平衡间艰难求索。
★ 献给每一位终将面对生命谢幕的普通人,一门你我关于生命尊严的必修课。
我们期待以何种姿态完成生命的谢幕?我们又能为所爱之人争取怎样的终点?
所有对生命终程的凝视,最终都指向对当下生活的珍视与对生命尊严的更深理解。
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内容简介
当现代医学的奇迹不断延长生命的长度,我们是否忽视了生命终章应有的质量与尊严?本书由权威学者陆杰华教授与其学生戚政烨深入中国医院安宁疗护一线,以其扎实的调研、深刻的洞察和饱含温度的人文关怀,为中国安宁疗护的实践提供了宝贵的本土经验与思考路径,是医护人员、政策研究者、社会工作者,以及每一个终将面对生命终局的人,理解“善终”之道的必读之作。
作者扎根两家具有代表性的医院,通过大量深度访谈、参与式观察和细腻的个案分析,生动呈现了患者、家属与医护人员共同面临的复杂困境,也深刻揭示了安宁疗护在中国语境下的独特困结:它常常处于医疗体系的边缘,资源的匮乏、传统死亡观念的忌讳、家庭决策模式的复杂性,以及制度保障的不完善,共同构成了推广的阻力。而书中提出的“折中”概念尤为关键——它并非简单的退让,而是在现实的重重限制下,患者、家属、医护人员多方互动、协商、调和的动态过程。这种“折中”状态,恰恰映射出在现有条件下,人们对生命最后的尊严最真实的追求与无奈。
通过一个个鲜活的案例,本书旨在促使我们反思:在生命的终点,真正的尊严是什么?社会、医疗体系、家庭与个人,如何共同努力,才能让每个生命在谢幕时,能少一些痛苦与遗憾,多一份平静与体面?
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专家推荐
《直面临终时刻》一书深入中国安宁疗护的现实情境,揭示了临终尊严在制度夹缝和艰难实践中表现出的太多不完全和缺憾。这部交织反思与温情的著作,不仅是安宁疗护研究的理论突破,更为中国式善终之路点亮了兼具现实力度与人文温度的航标。
——杜鹏(中国人民大学人口与健康学院院长、中国老年学和老年医学学会副会长)
尊严作为安宁疗护实践中法律与伦理的核心诉求,必然在原则与境遇、理想与现实之间徘徊。因此,“折中”理论的提出十分有意义。而这一切感念与感受都源自作者扎实的理论修养和丰瞻的现场考察,特别适合一线安宁疗护服务者细读。
——王一方 (北京大学医学人文学院教授)
《直面临终时刻》是一部直面临终困境的深刻之作。全书以田野调查为基础,深入一线临床,揭示了安宁疗护在制度缺位与供需矛盾下生命尊严的妥协与折中。该书是安宁疗护学术研究的里程碑,更是叩问生死尊严、推动社会共融的人文启示录,值得每一位关注安宁疗护的读者深思。
——路桂军(清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科主任)
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陆杰华
现任中国人民大学吴玉章高级讲席教授,兼任中国老年学和老年医学学会副会长、中国人口学会副会长,研究兴趣主要集中在老龄健康、人口公共政策等。代表著作 :《人力资源开发与缓解贫困》《深圳人口与健康发展报告》《新时代人口素质论》等。
戚政烨
毕业于北京大学社会学系,现任北京大学应对老龄化国家战略研究中心研究助理。研究兴趣集中于老年福利保障、老龄化社会治理、医疗与健康社会学。曾围绕老年健康管理、老年健康社会工作、社区养老服务、医养结合等领域进行过丰富的研究。
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前言 尊严与自决:安宁疗护的出场
第一章 临终之理:研究文献及理论脉络回顾
第二章 秋叶落于田野:研究场域、方法与对象
第三章 土壤在瘠沃之间:安宁疗护推行与实践的结构观
第四章 安宁于妥协之下:临终抉择与心态的个体观
第五章 调和于行动之中:安宁疗护实践者的非正式策略
第六章 尊严呈“折中”之态:结构与个体中的满足与遗憾
第七章 何求秋叶之美:安宁疗护实践中的挫折及制度化需要
参考文献
后记
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